Društvo
Unapređenje prava iz oblasti rada i socijalne zaštite obolelih od retkih bolesti
RTV Pančevo • Redakcija RTV Pančevo • 5. novembar 2021. • 13:18 •
Prava iz oblasti rada i socijalne zaštite ranjivih društvenih kategorija i osoba obolelih od retkih bolesti, istakla je resorna ministarka prof. dr Darija Kisić Tepavčević na regionalnoj onlajn konferenciji o retkim bolestima „Brinuti za retke: put napretka“, koju je organizovala Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije.
Kisić Tepavčević je navela da je u toku izrada nove Strategije socijalne zaštite i izmena krovnog Zakona o socijalnoj zaštiti, gde je posebna pažnja posvećena obezbeđivanju prava obolelih od svih retkih bolesti, budući da mnogi od njih do sada nisu bili prepoznati u sistemu socijalne zaštite i nisu mogli da ostvare prava u tom sistemu, jer njihove dijagnoze nisu bile prepoznate ni u međunarodnoj klasifikaciji bolesti.
Ministarka Kisić Tepavčević je dodala da je planirano i da se aktima iz oblasti rada i radnih odnosa podstiče fleksibilno radno angažovanje za roditelje dece obolele od retkih bolesti, kao što su rad od kuće, rad sa skraćenim radnim vremenom, kao i plaćeno odsustvo za roditelje i staratelje koji se brinu o deci i licima obolelim od retkih bolesti i to bez ograničenja u uzrastu.
„Imamo potpuno spreman zakonodavni okvir koji nam pruža vetar u leđa da rešimo sve do sada prepoznate probleme kada su u pitanju oboleli od retkih bolesti. Osobe obolele od retkih bolesti i njihove porodice u svakom momentu treba da znaju da je njihova država uz njih i da ćemo učiniti sve da problemi sa kojima se susreću budu prevaziđeni“, naglasila je Kisić Tepavčević.
Prof. dr Kisić Tepavčević je ukazala da institucije Republike Srbije čine velike napore za poboljšanje položaja osoba obolelih od retkih bolesti, da se ti napori ogledaju kroz unapređenje prevencije i dijagnostike, uspostavljanje Registra retkih bolesti, podizanje nivoa svesti i znanja o retkim bolestima, unapređenje lečenja, nege i socijalne zaštite putem centara za retke bolesti, obezbeđivanje dostupnosti lekova i medicinskih sredstava i uključivanje ovih lica u sistem socijalne zaštite.
Kisić Tepavčević je podsetila i da je Srbija 2019. godine usvojila Nacionalni program za retke bolesti za period 2020-2022. godine, kao i prateći Akcioni plan, a da su obrazovane i radne grupe za praćenje implementacije Programa.
Supruga predsednika Republike Srbije Tamara Vučić ukazala je na konferenciji na veliku podršku države obolelima od retkih bolesti i njihovim porodicama, da je donet Program za retke bolesti, da je poslednjih godina izdvojeno mnogo više novca za lečenje obolelih od retkih bolesti i da sve to govori koliko su se država i njeno rukovodstvo angažovali i koliko su odlučni da nastave sa podrškom.
„Uverena sam da će Republika Srbija nastaviti da pruža nesebičnu pomoć u skladu sa svojim mogućnostima, koje danas nisu male, i da će ta pomoć rasti onako kako rastu i parametri naše privrede“, rekla je Tamara Vučić i dodala da je intenziviran rad na Registru retkih bolesti i da se nada će svi izazovi u tom procesu biti prevaziđeni.
Preporučujemo još …
Vojvođanska događanja
Pregled dana - video
